Novinky

Řecko 2021

Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i zahraniční zájezd. V létě 2020 nám to neklaplo, přesto se většina původně přihlášených rozhodla využít nabídky vyrazit o rok později. Tuto nabídku máme nyní i pro vás. Lokalita zůstává shodná, hotel Lardos Bay na řeckém ostrově Rhodos. Jedná se o letecký (z Prahy) soft all-inclusive zájezd v termínu od 8. 7. s návratem 16. 7. v brzkých ranních hodinách. Více naleznete zde (odkaz: https://www.dotramtarie.cz/detail-zajezdu/lardos-bay/118712a/215171073d?sm=1#fi-dm=7&fi-du=2&fi-ai=1&fi-lm=0).

Konference ČSH ze dne 21. prosince 2020, konané on-line formou

Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.

Parkovací karta jako dálniční známka i nadále

Stále častěji se na nás obracíte s dotazem, jak to bude s dálničními známkami od 1. ledna 2021 pro držitele parkovacích průkazů a průkazů ZTP nebo ZTP/P. V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele průkazu.

Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před odjezdem jsme se opět strachovali, zda se vše uskuteční a za jakých podmínek. Nakonec se však téměř vše povedlo. Změna termínu a zdravotní komplikace některých přihlášených zapříčinili, že jsme nenaplnili kapacitu objektu a nepřekonali tak loňský rekord v počtu účastníků. I tak je 40 osob velmi slušné číslo. Téměř polovina byla hemofiliků či von Willebrandů. A pokud do výčtu hemofiliků vezmeme i přenašečky, tak jsme půlku překročili.

Úspěch v době krize

I ve složité době se vyskytují dobré zprávy a rádi přinášíme informaci o velkém úspěchu ČSH. Po dlouhodobém snažení se podařilo svazu splnit jeden ze svých stěžejních úkolů - za podpory České hematologické společnosti a Českého národního hemofilického programu, vydala Česká společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof Mezioborové stanovisko pro přístup k pacientům s hemofilií a von Willebrandovou chorobou v přednemocniční péči.

Zemřela MUDr. Zdeňka Vorlová

První říjnový den opustila tento svět nejvýraznější a nejvýznamnější osobnost české hemofilické komunity dvacátého století. Zakladatelka specializované léčby u nás, dlouholetá lékařka a primářka Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Bylo jí 91 let. Zdeňka Vorlová stála u zrodu moderní péče o hemofiliky nejen u nás, podle jejího vzoru se konstituoval systém i na Slovensku. Stala se uznávanou expertkou také v mezinárodním měřítku, svými jasnými, břitkými, přímými a vždycky vysoce erudovanými názory byla dobře známá i v odborných kruzích EHC a WFH. Jako šéfka oddělení pražského ÚHKT se zasloužila o jeho významnou stavební modernizaci, pod jejím vedením tu pracovali tehdy mladí lékaři, z nichž se později staly vůdčí osobnosti v oboru koagulace u nás.

Je důležité si uvědomit, co dobrého mi současná situace přináší, říká psycholožka

Aktuální situace je těžká zřejmě pro každého, byť pro různé lidi třeba z různých důvodů. Jedinci se závažným chronickým onemocněním včetně krvácivého onemocnění hemofilie se často obávají nákazy novým koronavirem více než běžná populace. Také mohou pociťovat úzkosti s ohledem na aktuální změny v zdravotně-ekonomickém systému, na kterém jsou životně závislí. Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Na tyto i řadu dalších otázek odpovídala klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z MU a FN Brno.

Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí. Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.

Zveme Vás na on-line seminář

Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli jsme se společně uspořádat setkání ve virtuálním světě, v takzvaném webináři. Ten jsme nazvali: Co pro nás hemofiliky znamená COVID-19.