Novinky

Máme rádi hosty

Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků. Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.

Rekondice dospělých v Rokytnici

V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu objektu a přihlašování k účasti na pobytu jsme uzavřeli již v průběhu února. Pro zúčastněné však penzion Rokytenka nabídl příjemné zázemí a hezké prostředí nejen v areálu objektu, ale i v blízkém okolí. V tuto chvíli se rozhodujeme, zda se sem v přístím roce vrátíme, nebo využijeme jiné možnosti s vyšší kapacitou. A jak jsme týden v Rokytnici strávili? Za vše hovoří příspěvek Radima, který se obytu účastnil poprvé. Za jeho níže uvedené řádky děkujeme a těšíme se na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Parkovací karta jako dálniční známka jen do konce roku 2020

V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele průkazu. Od roku 2021 se již nebudou používat papírové dálniční známky, ale bude systém elektronické platby dálničních poplatků. To znamená, že každý automobil bude v evidenci systému, a ty vozy, které budou osvobozeny od dálničních poplatků, bude systém umět identifikovat a nebudou tudíž žádné sankce.

Ženy a krvácivé onemocnění

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní. A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center. Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Chladící gely pro hemofiliky

Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věnovala Českému svazu hemofiliků 400 kusů chladících gelů, které mohou pomoci nejenom při krvácení do kloubů a svalů, ale i zmírnění bolesti s tím související a následné regeneraci. Dar převzal z rukou jednatele firmy Thomase Garbeho předseda ČSH Martin Bohůn a společně s ním dlouholetý člen našeho spolku Vladimír Mik, který se velkou měrou zasloužil o získání tohoto daru.

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se už pravidlem, že hemofilici se ve Vráží scházejí vždy dvakrát do roka – na jaře a na podzim. Týdenní intenzivní rehabilitace je protkána skupinovým a individuálním cvičením, vodoléčbou a edukačními přednáškami odborníků na slovo vzatými. Nejinak tomu bylo i nyní.

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.