Novinky

Stále je možné se přihlásit na rekondiční pobyt pro dospělé hemofiliky...

Jak jste si již určitě všimli v plánu akcí, na letošní rok dochází ke změně lokality rekondičního pobytu dospělých hemofiliků. Po pěti letech v Lednici jsme se rozhodli hledat jinou lokalitu, byť s tou stávající jsme byli velmi spokojeni. Změna nespočívá pouze ve volbě obce, ale též v tom, že poprvé nebudeme v lázeňském městě.

Letní hemofilický tábor 2016

Do tábora zbývá sice stále ještě více než půl roku, nicméně už teď vám přinášíme první konkrétnější informace a pokyny k přihlašování. O termínu tábora už jsme informovali, tentokrát se uskuteční od 2. do 16. července 2016 v lokalitě Rekreačního střediska Zubří na Vysočině, tyto dva týdny si tedy můžete zapsat do diářů a těšit se na ně.

Zase Vánoce a další Nový rok

Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlepšího všem členům, rodinným příslušníkům i ostatním sympatizantům. Máme za sebou rok, v němž pokračovalo tažení s cílem co nejvíc přispět všem potřebným ve snaze o příjemný a klidný život, ve snaze předat co nejvíce užitečných rad a poznatků, ve snaze co nejlépe hájit zájmy svých členů. Hodně se toho podařilo, ale leccos přes veškerou snahu nikoliv – inu, tak už to v životě bývá. Věřte, že jsme se snažili o maximum možného, že se Rada upřímně snažila udělat to nejlepší.

Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohůn, V. Dolejš, P. Grim, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthNezúčastnila se N. Zidkova Korespondence proběhla ve dnech 17. a 18. prosince 2015.

Poděbrady nejsou jen na srdce

Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho ročníku konaného ve Vráži u Písku. Změna místa ale neznamená změnu programu, i tentokrát hýřil pestrostí. Setkali se odborníci mnoha profesí, samozřejmě zdravotnických. Témata jsou určená především specialistům z center, zde se dozvědí to nejnovější, co se ve světě vyskytlo v uplynulém období. Tentokrát nezazněla žádná naprosto převratná novinka – stejně je tomu na celé zeměkouli – ale prohloubily se mnohé argumenty a dočkaly se i podpory v podobě vlastních českých studií a programů. Přesto přijeli i zahraniční hosté a podělili se o poznatky ze svých zemí.

Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Kalábová

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblasti. Vždy se týkají léčebných preparátů, pokaždé z trochu jiného úhlu. Tentokrát byla na pořadu jejich bezpečnost a dostupnost. Potvrdilo se, že vysoké standardy bezpečnosti v posledních desetiletích už nenechávají nikoho na pochybách, že všechny produkované preparáty jsou dnes z hlediska soudobých znalostí naprosto bezpečné a prosté hrozby infekce známými viry. Hrůzné doby šíření infekcí HIV a HCV jsou už definitivně pryč.

O hemofilii na konferenci záchranářů

Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organizace se proto už delší dobu snaží doporučit na některou z jejich konferencí specialistu – hematologa, aby je seznámil s tím nejdůležitějším, co se v urgentních případech hemofiliků týká. První vlaštovka je tady. Na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer přijel Ondřej Zapletal z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, jeho přednášku si vyposlechlo na 200 záchranářů z Česka a Slovenska.

Evropské akreditace center

Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkovi. Oznamuje v něm završení tříletého společného programu s Evropskou komisí, jehož výsledkem je uznání evropské akreditace národních center. Kritéria pro přiznání akreditace stanovili na počátku odborníci velmi jednoznačně, všechny národní federace, jako je ČSH, podmínky dostaly a předaly je centrům. I ČSH tak učinil a vyzval centra, která mají o mezinárodní akreditaci zájem, o zaslání přihlášky.