Novinky

Podcast - Život s hemofilií bez hranic

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Podcast - Hemofilie bez obav

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů.

Podcast - Hemofilie bere, ale také dává

V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií.

Hemofilici vystoupali na Ještěd jako jedna velká rodina

Téměř 130 účastníků se v sobotu 12.4. vydalo na společný výšlap na Ještěd.

Světový den hemofilie upozorní na život s krvácivým onemocněním

Každoročně 17. dubna si připomínáme Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.

Prof. Miroslav Penka - laureát výroční ceny 2024

Výroční cenu ČSH za rok 2024 získal prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. Slavnostní vyhlášení proběhlo v rámci Společenského večera v hotelu Marriott.

Podcast - Život hemofilika v zrcadle moderní medicíny

V této epizodě podcastu Na vlastní žíly přináší moderátor Michal Bereň, společně s MUDr. Radomírou Hrdličkovou, přední hematoložkou z Fakultní nemocnice Ostrava, nový pohled na život s hemofilií. Probírají nejnovější metody léčby, profylaxi, ultrazvukové vyšetření kloubů a přinášejí praktické rady pro pacienty i jejich rodiny.

Podcast o rodinném životě s hemofilií

Poslechněte si inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou.

S Danem na Ještěd

Světový den hemofilie oslavíme v roce 2025 společným výšlapem na Ještěd, který je určený pro všechny bez rozdílu kondice.