Novinky

Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní obtíží, avšak větší zranění a úrazy znamenají závažnější krvácení. To je definice, která toto onemocnění nejsrozumitelněji vystihuje. Když se ale zeptáte lidí na ulici, většina si nepředstaví vůbec nic. Obeznámit veřejnost s tímto vzácným onemocněním se rozhodli sourozenci Tereza a Lukáš Koblasovi. Oba členové našeho svazu se z vlastní iniciativy odhodlali přiblížit život s hemofilií formou společného povídání, které proběhne v sobotu 2.12.2017 od 17.00 do 22.00 hodin, v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Účast přislíbil i šéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček.

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji. První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Náměty pro záchranku

Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, který má velký zájem na tom, aby v případě nouze fungovaly zmíněné instituce správně, se dnes uskutečnil v poslanecké sněmovně seminář, jenž by měl situaci notně pomoci. Závěry jsou důležité pro všechny.

Pozvánka na Konferenci ČSH

Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení odborného programu setkání „SPOLEČNĚ O HEMOFILII“ v Top Hotelu, Blažimská 4, 149 00 Praha 4 – Chodov. Začátek předpokládáme v 16:00 hodin.

Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Petr Grim.

Znovu Společně o hemofilii

Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu 13. a 14. října. Již pátý ročník tradičního setkání „Společně o hemofilii“ proběhne tentokrát v pražském Top hotelu (https://www.tophotel.cz), opět ve spolupráci se společností Shire. Po roce tedy přesun z nedalekých Čestlic, bohužel nechtěné, ale z jistých důvodů vynucené. Kompletní odborný program je soustředěn na sobotu, začátek předpokládáme v 9:00 a ukončení v 16:00. Přijet ale můžete už o den dříve, v hotelu bude k dispozici ubytování. Zúčastnit se mohou v jakémkoliv počtu i nečlenové svazu, rozdílný je jen účastnický poplatek.

Virová hepatitida C

Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy, objevila se naděje. Požádali jsme o odbornou informaci Prof. MUDr. Petra Urbánka, CSc. z Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha, který se hemofilikům dlouhodobě věnuje. Jeho text je pro laiky poměrně obtížný, jak to u lékařů bývá, přináší ale to nejdůležitější - žloutenka typu C se už dá úspěšně léčit. Podrobnosti zná každé hemofilické centrum.

Zápisky účastníka

Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a proto rádi dáváme slovo jednomu ze spokojených hostů. Již druhý hemofilický den v Ostravě proběhl opět v krásném prostředí hotelu Imperial, kde se nás sešlo o poznání více než minule. Po kávičce a malém občerstvení jsme zasedli k odborným přednáškám.