Novinky

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková

Regionální seminář v Praze

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální seminář. Vše je připraveno na 4. května 2016, 15:00 – 19:00, v hotelu Andel´s, Stroupežnického 21, Praha 5. K dispozici bude konferenční místnost, několik malých salonků pro individuální setkání, ukázka individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, například hematologové MUDr. Peter Salaj z ÚHKT Praha, MUDr. Vladimír Komrska, CSc. z dětské hematologie v Motole, specializovaný ortopéd MUDr. Petr Teyssler, PhD., fyzioterapeut zabývající se rehabilitací hemofiliků Martin Mužíček, DiS, v konkrétních případech poradí odbornice v sociální oblasti Mgr. Marcela Štáfová a další.

Létající talíře u Národního divadla

Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního divadla happening upozorňující na hemofilii. Vše je tedy cílené hlavně na veřejnost, ale to neznamená, že by členové svazu a jejich příznivci, nebyli vítáni. Naopak vítáni budou, mohou shlédnout spoustu zajímavostí a také se aktivně lecčeho zúčastnit. Hlavní atrakcí budou létající talíře frisbee, jejich zkušení piloti je budou vypouštět v řadě pozoruhodných triků. A samozřejmě přispějí radou těm, kdo si budou chtít házení plastovými kotouči sami vyzkoušet. Kromě toho bude fungovat zručná kreslířka a na požádání nakreslí portrét nebo karikaturu každému zájemci.

Záchranka bude (snad) vstřícnější

Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém posunu ve vztahu lékařů a záchranářů sloužících u rychlé záchranné služby a personálu urgentních příjmů v nemocnicích k hemofilikům. Rada ČSH se už hodně dlouho snaží o lepší informovanost a vzdělanost uvedených zdravotníků, ale zatím stále s nevalným výsledkem. Teď se zdá, že se ledy malinko hýbají. První vlaštovkou byla účast hematologa na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer, kde před dvěma sty účastníky z Česka a Slovenska vystoupil Ondřej Zapletal (více ve článku O hemofilii na konferenci záchranářů), dalším krokem je iniciativa ČNHP.

Již poosmé, a zase jinak

Řeč je o oslavách Světového dne hemofilie, který každoročně přichází na 17. duben a celosvětově si ho připomíná hemofilická veřejnost. Z raného středověku v zážitkovém parku Zeměráj povedou naše kroky severněji a další zastávkou bude barokní zámek Loučeň v okrese Nymburk. Jeden z mála volných termínů byla sobota 23. dubna, a tak tento den bude na zámku patřit nejenom členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, ale i jejich nejbližším.

Takové máme členy!

Velmi aktivní, nápadité a se srdcem na pravém místě. Například Honzu Roušara, který se svými přáteli uspořádal v neděli benefiční koncert ve prospěch svazu, jehož celý výtěžek i s částkou utrženou za prodej speciálního CD, poputuje na účet ČSH. Obojí nese název "Honza Roušar a hosté." Na koncertě vystoupili například Hana Robinson, Naďa Válová, Eva Dvořáková, Veronika Bergmanová, Petra Svobodová, Gabriela Vermelho, Jiří Šámal, Štěpán Klouček, Jakub Hübner, Vlasta Horváth s kapelou či revuální skupina Olats Otesoc.