Novinky

Pozvánka pro všechny Jihočechy

Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s hemofilií potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. V dubnu se setkání uskuteční v Hluboké nad Vltavou.

Honza Roušar a hosté

Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v Žižkovském divadle v Praze benefiční koncert a křest nového hudebního alba písní a šansonů Honzy Roušara. Na CD uslyšíte zhudebněné texty autorů Miloně Čepelky, Ester Kočičkové, Václava Tobrmana a dalších....Interpreti, kteří se podíleli na tomto albu jsou např.: Ondřej Ruml, Ruda z Ostravy, Václav Tobrman, Jakub Hübner, Ivana Korolová, Naďa Válová, Eva Dvořáková, či Martina Trchová.

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zheng Qing, protože trpí hemofilií. Teď už bývalý student chce údajně univerzitu zažalovat pro neoprávněnou diskriminaci. Ta se brání poukazem na směrnici ministerstva školství z roku 2003, jež stanoví, že studenti mohou být pro závažné onemocnění krve, metabolizmu či revmatické potíže, odmítnuti.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

Přečtěte si

O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Proto přinášíme informační materiál Světové federace hemofilie WFH, který vše podstatné shrnuje. Text si můžete přečíst tady na webu, případně si ho stáhnout a vytisknout.

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme další díl. Podíváme se pod pokličku hlezenného kloubu, nitra zdravého kotníku, k čemu vlastně během krvácení dochází, k jakým komplikacím může vést, jak při krvácení do kotníku postupovat a jak optimalizovat funkci kloubu.

Jak prosazovat zájmy?

O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou federací (WFH). Jak název napovídá, tématem bylo zejména prosazování zájmů hemofilických společností u institucí s rozhodovacími pravomocemi a komunikace s veřejností. Česká republika byla reprezentována zástupci ČSH, celkem se workshopu zúčastnilo 10 států střední a jihovýchodní Evropy a Pobaltí.

I příští rok do Lednice

Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších organizačních otázkách nedošlo k žádné změně. Pro zájemce máme připravené ubytování, snídaně a obědy, individuální rehabilitace (pouze pro hemofiliky), léčebné koupele a bazén.

Tábor v létě opět do Zubří

Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubří na Vysočině se osvědčila, proto jsme ji rezervovali i na další dva roky. Příští rok se vrátíme k tradičním čtrnácti dnům od 8. do 22. srpna. Kdo se hodlá zúčastnit, nechť si termín uchová v paměti.