Novinky

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře. Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.

Hemofilický workshop s FN Ostrava

Ve spolupráci s Hemofilickým centrem při FN Ostrava a společností Baxter připravujeme regionální setkání kolegů v Moravskoslezském kraji. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům. Podobné podniky už úspěšně proběhly v Jihomoravském, Libereckém a Jihočeském kraji.

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit. Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Zubří plné pirátů a námořníků

Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na Moravě. Zde jsme strávili pouhý týden, abychom nové prostředí vyzkoušeli a prověřili své síly. Bohatý program započal v sobotu 16. srpna celotáborovou hrou, kterou odstartovalo rozdělení dětí a vedoucích do družstev pod vedením barona Butterbrota Von Marmelade. Ten v tématickém prostředí popsal svůj životní boj s pirátem Wilkinsonem a pobídl všechny přítomné, aby mu pomohli najít cestu k pokladu, společně s příslibem prožití dobrodružství na společné cestě.

Znovu jsme tady pro vás

Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos. Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.

Kde hledat práci?

Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhledávají, protože na ně dostávají daňové úlevy. Skloubit obojí pomáhá nový internetový portál.

Závidím...

Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky. Naposledy jsem byl ve Velkých Losinách. O pobytech uspořádaných v Lednici mám informace jen z vyprávění kamarádů nebo z článků uveřejněných na stránkách hemofiliků.

Prosba EURORDIS o součinnost

Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným onemocněním ve více než 50 zemích a pokrývá více než 4000 vzácných onemocnění (více informací najdete na stránce www.eurordis.org). Jako členskou organizaci nás požádal o spolupráci členů. Jde o vyplnění velmi stručného dotazníku, zabere skutečně jen pár desítek vteřin. Text je sice ve slovenštině, ale to by neměl být problém.