Novinky

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Michal Skořepa, Jana Kalábová Omluven: Václav Tóth

Nastal čas pro vyšší efektivitu

Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových zemí, ale z těch vyvinutých. I tady si uvědomují, že ekonomika léčby hraje důležitou roli a že se stejnými možnostmi se dá dosáhnout v důsledku lepšího efektu. Jenže nejde jen o hospodárnost, nýbrž i větší komfort.

Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu v Praze. Naše hlavní město je nejen zajímavější než to rumunské, ale také program konference tehdy více odpovídal skutečným potřebám a požadavkům soudobého pohledu na hemofilii.

Co řeší svět

Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Kdo nepřijel, může litovat

Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní informační kampaň osobním dopisem, na stránkách Zpravodaje i webu. Přesto nepřijelo tolik lidí, kolik se očekávalo. Přes nulové náklady se nechala zlákat jen malá část členů.

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Genetika hemofilie

V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium), který probíhal v Praze 26. – 28. října 2012. Protože se zabývám lidskou genetikou, rozhodla jsem napsat krátké shrnutí přednášek ze sekce „Genetika hemofilie“, které proběhly 27 října 2012. První přednášku pod názvem „Prenatální diagnostika – zkušenost České republiky“ měla RNDr. Ingrid Hrachovinová, Ph. D., pracovnice laboratoře pro poruchy hemostáze na Ústavu hematologie a krevní transfúze. Doktorka Hrachovinová vysvětlila typy genetické diagnostiky a výsledky genetické diagnostiky postižených hemofilií v České republice.