Novinky

Slovo do vlastních řad

Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti. Vážení kolegové,gratuluji vám k tomu, že tyto řádky čtete. Ne proto, že se dozvíte něco převratného, ale vaše pozornost je důkazem toho, že se o život s hemofilií zajímáte. Někteří z nás jsou na tom pohybově lépe, jiní ne. Všichni ale víme, že to zítra může být úplně jinak.

Máme za sebou další Lednici

Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správnou pohodou, pro kterou se scházíme. Když už v Lednicko-valtickém areálu, tak i s návštěvou vinného sklípku. S lehkým zarmoucením musíme konstatovat opětovné snížení počtu účastníků a nezájem ze strany fyzioterapeutů. Dlouhodobě jsme potřebu spolupráce s novými fyzioterapeuty avizovali, ale nikoho nového se nám získat nepodařilo. O to více děkujeme Aleně a Nadě, že s námi opět jely.

Víc otázek než odpovědí

To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské Melbourne. Potvrdilo se, že vývoj kolem diagnostiky, ale hlavně léčby této choroby je tak překotný, že na něj svět reaguje jen velmi pomalu.

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde. Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Andělský happening

Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího nebo netradičně uměleckého, ale stal se velmi příjemným setkáním a oslavou významného dne. Stal se vyvrcholením už delší dobu trvající kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie,“ nad níž převzala záštitu farmaceutická společnost Baxter. Vznikly webové stránky se stejným názvem, kde se daly koupí speciálních předmětů připravených k tomuto účelu, podpořit snahy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Funkce kloubů při hemofilii - koleno

Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky. Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a ukáže vám, co přesně se během krvácení děje.

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D” ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Plnou parou vpřed

Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát železniční koleje a společně oslavíme Světový den Hemofilie. Schéma zůstane podobné tomu loňskému „námořnickému,“ jen námořnickou modř zaměníme za železničářskou. Program, dobré jídlo a pití zůstanou, avšak v jiném prostředí.

Letní tábor na Vysočině

Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Rekreační středisko Ondrášův dvůr vystřídá Zubří u Nového Města na Moravě, věříme, že pro nás stejně úspěšné.