Novinky

Co řeší svět

Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Kdo nepřijel, může litovat

Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní informační kampaň osobním dopisem, na stránkách Zpravodaje i webu. Přesto nepřijelo tolik lidí, kolik se očekávalo. Přes nulové náklady se nechala zlákat jen malá část členů.

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Genetika hemofilie

V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium), který probíhal v Praze 26. – 28. října 2012. Protože se zabývám lidskou genetikou, rozhodla jsem napsat krátké shrnutí přednášek ze sekce „Genetika hemofilie“, které proběhly 27 října 2012. První přednášku pod názvem „Prenatální diagnostika – zkušenost České republiky“ měla RNDr. Ingrid Hrachovinová, Ph. D., pracovnice laboratoře pro poruchy hemostáze na Ústavu hematologie a krevní transfúze. Doktorka Hrachovinová vysvětlila typy genetické diagnostiky a výsledky genetické diagnostiky postižených hemofilií v České republice.

Co je domácí zdravotní péče?

Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim členům, kteří ji mohou plně využívat. Bližší informace o konkrétní agentuře získáte prostřednictvím svazu. Ne každý si umí sám aplikovat potřebný koncentrát, anebo momentální indispozice něco takového nedovoluje. Případně je nutný nějaký jiný zásah kvalifikované zdravotní sestry, například převaz, nějaká kontrola, ale i pomoc s rehabilitací. To vše doma, bez nutnosti dojet do nějakého zdravotnického zařízení. Stačí zavolat a odborná pomoc dojede až domů.

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem téměř 60 příslušníků indiánského kmene Gothajů, aby se spojili ke společnému boji proti bledým tvářím. Rozdělili jsme se do čtyř skupin – Děti Slunce, Kojoti, Wakpa a Peta Oyate, mezi kterými sice během etapových her vládla rivalita, ale běžný táborový den probíhal pro všechny stejně.

Výroční Konference v lázních? Proč ne?

Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně radikální, opouštíme hlavní město a stěhujeme místo jednání jižním směrem. Konkrétně do lázní Vráž nedaleko Písku a pro členy a jejich doprovod je bez nákladů.

Vzpomínka na Lednici

Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu od 17. do 25. května za účasti 19 osob. V porovnání s předchozími lety se jednalo o značné snížení počtu účastníků. Zdravotní a osobní problémy bohužel znemožnili účast několika stálicím. Opět se však oběvili nové tváře, které velmi dobře zapadli do již vytvořené party.