Novinky

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení. Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Sociální minimum

Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme zpracovali sociální minimum, které by vám mělo umožnit základní orientaci v běžných sociálních situacích, oč je možné v případě potřeby žádat, kam se obrátit a eventuálně co k tomu budete potřebovat. Příručka pro osoby se zdravotním postižením.

Pojeďte do Lednice

Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. května. Vzhledem k velkému zájmu o pobyt v minulých letech, prosíme o co nejrychlejší přihlášení. Předem se omlouváme, pokud nebudeme schopni uspokojit všechny zájemce, kapacita objektu je 30 osob.

Ples hemofiliků na Slovensku

Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než desetiletou tradici si dává za cíl hlavně setkání členů v nepracovní atmosféře a vzájemné přátelské setkání všech příznivců slovenských hemofiliků. I přes nepřízeň chřipkového období se plesu zúčastnilo přes 60 zájemců, ať už samotných hemofiliků, rodičů, přátel hemofiliků, ale i takoví, kterým se jednoduše líbí atmosféra a organizace této akce.

Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa, technické potíže s připojením znemožnily účast Jany Kalábové.