Novinky

Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za organizátory lze konstatovat, že se akce opět povedla, za což děkujeme účastníkům a zejména fyzioterapeutkám, které se o ně postarali. Na rok 2013 již máme rezervovaný termín 17.-25. května. Zájemci tedy s velkým předstihem mohou plánovat dovolenou. Za organizátory se na další ročník těší Michal Skořepa

Ministerstvo vyšlo vstříc

Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Došlo k jistým změnám. Rada ČSH poukazovala na to, že v novém seznamu vypadla jako indikace konkrétně uvedená hemofilická artropatie a zůstala jen artropatie obecně. Proti předchozímu indikačnímu seznamu rovněž zmizela možnost doporučení lázeňské péče hemofilikům hematologem.

Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení

Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské péči. Každý, kdo žádá o lázeňskou léčbu, musí získat doporučení odborného lékaře. V případě hemofiliků a jejich hemofilické artropatie donedávna stačilo doporučení hematologického pracoviště. V seznamu totiž byla výslovně uvedena i hemofilická artropatie. Ta však z nejnovější verze indikačního seznamu vypadla a zůstala jen artropatie obecně. To by mohlo mít závažné následky, zejména co do přístupnosti lázeňské léčby.

Fotogalerie: V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Fotogalerie ze setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským personálem, které se konalo 21. dubna 2012 v Hotelu Kozí horka v Brně. Rodiče se setkali s lékaři z Dětské hematologie FN Brno.

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Putovní výstava se vydala na cesty

Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portrétní fotky Vladimíra Hurta jsou od včerejška k vidění v Hradci Králové. Obrázky vznikly vloni a už se prezentovaly například v pražském obchodním domě Kotva a při několika dalších příležitostech. O jejich vznik i instalaci výstavy se stará firma Bayer, od níž tento nápad přišel.

Vyzkoušejte elektronickou registraci

Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete si to vyzkoušet. Brněnský Institut biostatistiky a analýz připravil databázi, kterou mohou společně využívat hemofilická centra a jejich klienti. Je třeba, aby každý požádal své centrum o zavedení a zpřístupnění registru. Centrum sem zapíše všechny údaje, které vede běžně v kartě. Nejdůležitější na tom je, že každý bude mít přístup ke svým základním údajům kdekoliv na světě.

Konečně jasné stanovisko

Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření požádali také Ministerstvo zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, nechceme vám zůstat jejich reakce dlužni.

Další krok k cíli

V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hlavním bodem programu bylo předání certifikátů všem centrům, která prošla úspěšně audity. V zásadě jsou to všechna, která požádala, s výjimkou Ústí nad Labem pro dospělé. V severních Čechách to bude tak, že dospělí najdou své HTC v Liberci a děti v Ústí. Na ostatních místech republiky se nic zásadního nemění.