Novinky

Světový kongres v Praze nebude

Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadského centra nepříjemné rozhodnutí.

Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016

Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a mohou se používat, jediná výjimka zatím platí u přípravku Wilate. Fotografie krabiček a obsahu balení se mohou v závislosti na vývoji a čase měnit, zachycují současný stav ke dni zveřejnění. Totéž platí o velikosti balení.

Oslavme společně Světový den hemofilie

Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Centra. Světová federace stanovila datum na 17. duben a doporučuje, aby se oslavy konaly právě kolem tohoto dne. Nejbližší je předcházející víkend, takže den „D“ nastává pro všechny členy ČSH a Hemojunioru v sobotu 14. dubna. Bližší podrobnosti v přiložené pozvánce.

Vítejte na novém webu

Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily svůj účel, odpovídaly technickým i designérským požadavkům své doby, ale ta jde dál. Proto jsme se rozhodli dát webu nový kabát. Doufejme, že i pro vás přátelštější, přehlednější a užitečnější. Základní struktura zůstala stejná, mnohé rubriky také, jen se v některých případech jejich seznam zjednodušil.

Jedeme do Ondrášova dvora

Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihlášky jsou k dispozici online, neváhejte, místa jsou opět limitována.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji.

První vlaštovka vylétla z Brna

Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, aby využila nových možností. Vše se uskutečnilo díky firmě Bayer, která nese na regionální workshopy veškeré náklady. Čtyřhvězdičkový hotel v téměř samém centru Brna byl tou správnou volbou. Účastníci měli k dispozici dva velké salonky, jeden pro přednášky a diskusi, druhý pro rehabilitaci. A k tomu ještě saunu a whirlpool v relaxačním centru.

Marnost nad marnost

V posledních několika týdnech jste mohli na našich stránkách sledovat výměnu názorů mezi Radou ČSH a Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Můžete se přesvědčit o tom, že SÚKL není schopný dát na jednoduchou otázku jednoduchou odpověď. Ta otázka zněla, zda se něco s dostupností domácí léčby s novým rozhodnutím SÚKLu změní či nikoliv. Stačilo napsat ano – ne.

Lednice 2012

Také letos vás na rekondici dospělých hemofiliků zveme do Lednice. Pobyt se uskuteční v termínu od 18. do 26. května. Po zkušenostech s velkým zájmem v loňském roce vás již nyní prosíme o co nejrychlejší přihlášení.